#53–CHAISE PLIANTE

CHAISE PLIANTE

Bonjour à tous !

Je reviens sur le blog après avoir pris quelques semaines de recul.

Il n’est pas évident de décider quelle orientation donner à ce blog. Je souhaite décrire la maladie dans mes articles sans que leur lecture ne soit négative ou déprimante. Mais parfois, la colère qui m’habite gronde et je sens qu’elle est prête à exploser tant l’absence d’évolution et de recherches médicales pour soigner ma maladie et me sortir de l’état de survie dans lequel je suis obligée d’errer, est incompréhensible.

Mais voyons le positif, voulez-vous !

Alors que l’on vient de clore le chapitre de l’année 2022, c’est l’heure des bilans. Mon état continue à évoluer positivement. J’ai pu faire des promenades un peu plus exigeantes, avec certains dénivelés. Même si je suis très lente et que mon état nécessite que je me repose très souvent, j’ai pu découvrir de nouvelles régions et apprécier de magnifiques paysages qui m’étaient encore inconnus. J’ai réussi à partir à la mer, moi qui ne quitte plus jamais mes chères forêts. Et j’ai visité quelques musées et expositions, ce qui me manquait beaucoup.

J’ai remarqué une chose curieuse. Je peux désormais marcher à plat sur une assez bonne distance sans trop de problème. Certes, cela me fatigue et je dois souvent faire une sieste après une promenade plus longue que d’habitude. Mais faire une promenade à plat est une activité que je commence à maîtriser.

Par contre, le fait de marcher en m’arrêtant fréquemment provoque des crises de douleurs au niveau du péricarde. Je n’ai pas d’explications à propos de ce phénomène. J’ai simplement remarqué cela en visitant des musées. A chaque fois, cela déclenche des crises de douleurs qui peuvent durer plusieurs heures.

Il semble que le fait de marcher quelques pas, puis de s’arrêter en position debout pour lire les indications ou commentaires lors de la visite d’un musée soit en cause. Il semble que ce soit un exercice plus épuisant qu’il n’y paraît.

Est-ce le fait de rester debout sans bouger ? Ou est-ce le fait que le rythme cardiaque est alors irrégulier ? Je n’ai pas d’explication, juste une simple constatation personnelle après plusieurs tentatives.

En réalité, j’ai eu le même phénomène en faisant des courses dans un supermarché. Le fait d’alterner la marche et l’arrêt en station debout ne me convient pas du tout, et cela provoque des crises de douleurs comme des crises cardiaques.

J’ai visité il y a peu le musée du Louvre à Lens, et j’en ai profité pour tester les sièges pliants qui sont mis gratuitement à la disposition des visiteurs. Il y a généralement quelques sièges ici et là dans les salles d’exposition, mais ils sont souvent occupés, et ce n’est pas suffisant pour moi. J’ai besoin de m’asseoir lorsque je lis ce qui est écrit à côté d’une œuvre ou sur les murs, par exemple, car c’est particulièrement épuisant vu mon état.

Ces sièges portatifs pour visiteur sont relativement légers, et lorsqu’ils sont fermés, ils ont une hauteur telle qu’ils servent de canne. On peut s’appuyer dessus. On peut rapidement les déplier et s’asseoir à tout moment. Pour leur usage, ils sont confortables et très pratiques.

Ma théorie était qu’en utilisant ce siège pliant lors de la visite du musée, je pourrais peut-être éviter de déclencher ces grosses crises de douleurs. Et ça a fonctionné. J’étais terriblement fatiguée, mais pas dans un état aussi lamentable que les fois précédentes. J’étais loin d’être la seule à utiliser un siège pliant et je n’ai vraiment ressenti aucune gêne à le faire. Il a fallu que je mette un peu ma fierté de côté, mais depuis que je suis malade, je commence à ne plus prêter attention aux regards des autres. La clé est d’écouter son corps et, surtout, de faire de sa santé une priorité absolue.

Voilà donc un nouveau type de douleurs que je vais ajouter à ma liste déjà très longue. Si cela vous intéresse, vous la trouverez dans la mise à jour de l’article TOUTES LES DOULEURS.

J’espère que l’année 2023 nous apportera à tous et toutes des avancées positives et une amélioration significative de notre santé. Bonne et Heureuse Année !

CÉLÉBREZ CHAQUE PETITE VICTOIRE.

Péricordialement vôtre,

Vali