#35–TOUTES LES DOULEURS

Toutes Les Douleurs

Bonjour à tous !

Quels sont les symptômes d’une péricardite ? Les classiques et les moins classiques ? Ceux que les médecins peu informés ont appris par cœur et les autres ?

Comme toujours, mon blog parle de mon expérience en tant que malade souffrant d’une péricardite récurrente depuis 4 ans. Je ne suis pas médecin, ni une experte, surtout dans un domaine aussi peu connu et étudié. Soyons honnête, le corps médical connaît peu de choses sur les causes et l’évolution d’une péricardite. Je pense qu’il y a un risque que cette maladie soit sous-diagnostiquée, notamment dans les cas d’attaques virales comme le Covid-19. Il me parait donc important de communiquer sur le sujet. Un faible taux de diagnostiques entraine une mauvaise prise en charge des patients, d’une part, et un manque de moyens pour soutenir la recherche médicale sur cette maladie, d’autre part.

Ces descriptions permettront peut-être à certain.e.s de se reconnaître et de se sentir moins seul.e.s dans leur combat face à la maladie.

Alors, voici mon point de vue… qui vaut ce qu’il vaut !

AVERTISSEMENT !

·      Consultez toujours un médecin si vous ressentez l’un de ces symptômes. Rendez-vous aux urgences de l’hôpital le plus proche si ces symptômes apparaissent soudainement.

·      Je ne supporte pas les salicylates de sorte que je ne prends aucun antidouleur et ressens absolument toutes les douleurs dues à ma péricardite.

·      L’inventaire que je dresse ici relève de mon expérience et de ma seule opinion.

·      La lecture des symptômes et de leur description est susceptible d’augmenter votre anxiété. J’essaie toutefois de fournir le plus d’informations utiles. Sachez que cet article existe et revenez-y en cas de besoin. Le cas échéant, ne lisez que la partie qui vous intéresse.  

·      La bonne nouvelle est que je suis toujours en vie après 4 ans malgré toutes ces douleurs. Et j’ai bien l’intention de m’en sortir. Alors si je peux le faire, vous aussi ! Courage à vous !

1/ SYMPTÔMES CLASSIQUES

« La péricardite aiguë est un syndrome péricardique inflammatoire, défini lorsqu'au moins deux des quatre critères suivants sont satisfaits :

1.    Douleur thoracique, typiquement rétrosternale, aggravée en décubitus dorsal et à l'inspiration profonde, soulagée en position debout ;

2.    Frottement péricardique (malheureusement ce signe n'est présent que chez un tiers des patients) ;

3.    Caractéristiques électrocardiographiques typiques, à savoir la dépression PR et l'élévation diffuse du segment ST concave ;

4.    Apparition ou aggravation d'un épanchement péricardique. »

(http://journals.seedmedicalpublishers.com/index.php/cmi/article/view/1339/1680)

C’est tout ! Si vous n’entrez pas dans les critères, vous êtes hors protocole.

Je suis juste effarée par le nombre de cardiologues qui m’ont dit : « Je n’ai jamais vu de péricardite en 10 (ou 15 ou 20) ans de carrière ». Pas de diagnostique, pas de traitement. Mais également : difficultés administratives, gaslighting médical, errance médicale (quelle est la cause de l’apparition, mais aussi du maintien de la péricardite ?), etc.

Mais si vous plaidez votre cause face à un médecin, sachez qu’il attend cette description de la maladie et rien d’autre. Il faut rentrer dans les cases. C’est le système médical actuel. Point.

2/ MON EXPÉRIENCE

2.0/ PREAMBULE

Mais attendez ! Il y a plus !!!

Encore une fois, il s’agit de mes opinions personnelles, non d’un diagnostique médical. Voici les douleurs que je ressens et que j’associe à une péricardite récurrente. Sachant que cette péricardite a commencé 3 semaines après avoir contracté un virus au printemps 2018 (en pleine épidémie de SARS qui est semblable au coronavirus que l’on connait actuellement) ayant atteint mes poumons sans leur laisser de séquelles, et est probablement maintenue à cause d’une infection préexistante à la maladie de Lyme. Cela signifie qu’il y a sans doute plus qu’une simple péricardite. En effet, on apprend à l’heure actuelle que le Covid-19 laisse des séquelles au cœur et aux vaisseaux sanguins. Je n’ai pas toutes les réponses à mes questions quant aux douleurs et aux types de séquelles dont mon système vasculaire global souffre. Mais je me dis que mes descriptions, dont certaines sont corroborées par l’expérience d’autres malades souffrant ou ayant souffert de péricardite, pourraient aider d’autres malades qui cherchent à comprendre ce qui leur arrivent.

J’ai la profonde conviction qu’il est essentiel d’écrire et de décrire toutes les douleurs. Je leur donne des noms, qui me sont personnels et qui n’ont bien entendu rien de scientifique ou médical.

Aussi, pardonnez-moi si je me lâche sur ce poste. Cet article représente beaucoup de frustrations et de souffrances, et il m’est très pénible de l’écrire. Les douleurs sont autant physiques que psychologiques dans une maladie comme celle que je traverse. Donc, je vous demande pardon d’avance si ma rage de ne pas guérir plus vite transparait dans mes mots. Cette rage fait aussi partie de ma volonté de m’en sortir. Donc, elle a du bon, je crois.

Dernier point : je ne supporte aucun antidouleur et je suis intolérante aux salicylates (qui attaquent mes oreilles internes me donnant vertiges, acouphènes et surdité). Je ressens donc absolument tout de ces douleurs et c’est la raison pour laquelle je suis capable de les décrire en détails. Je ne souhaite à personne de devoir vivre un seul jour d’une pareille existence.

2.1/ DOULEURS THORACIQUES

Douleurs au thorax lorsque l’on est couché sur le dos (décubitus dorsal comme disent les médecins) et qui diminuent quand on se redresse ou quand on se penche en avant.

J’ai effectivement ressenti les douleurs thoraciques caractéristiques de la péricardite telles que décrites dans la littérature médicale, pendant les 2 premiers mois de la maladie. Ensuite, les douleurs sont devenues beaucoup plus fortes, voire violentes, continues et imprévisibles.

Les médecins pensent que si vous êtes couché sur le dos sur leur table d’examen, forcément vous devez avoir mal si vous avez une péricardite. Or, je ne sais pas si c’est l’adrénaline nécessaire à affronter un examen médical ou autre chose, mais ce n’est pas comme cela que ça fonctionne.

Cette description reste néanmoins importante à garder à l’esprit dans les conseils généraux pour gérer une péricardite. Voyez notamment mon article sur ce blog sur quelle position adopter pour dormir.  Ne comprimez jamais votre cœur.

2.2/ COMPRESSION THORACIQUE

Je distingue les douleurs thoraciques de la compression thoracique car je pense que si des antidouleurs peuvent faire disparaitre les douleurs, ils n’empêchent pas de ressentir la compression thoracique, cette impression que le cœur est pris dans un étau, qui ne disparait jamais. Elle empêche parfois la marche, en particulier en montée. Néanmoins, je n’ai jamais cessé de marcher quotidiennement, même à très petits pas, même juste 10-15 minutes (voir l’article « La promesse »).

La compression thoracique reste même si les douleurs diminuent. Elle n’est pas forcément proportionnelle aux douleurs.

2.3/ CŒUR EN FEU

L’impression que le cœur est en feu est un type de crise qui survient, soit couché sur le dos, soit après un effort violent (par exemple, quand un médecin m’a demandé de faire une revalidation cardiaque et que j’ai suivi son conseil… pour 2 séances). La crise peut durer quelques heures à quelques jours. On a véritablement l’impression d’avoir une boule de feu à la place du coeur. Le repos et le calme sont nécessaires pour stopper ce genre de crises. Je déconseille la revalidation cardiaque. Maintenir le cœur à un rythme dépassant les 100 battements par minute peut avoir des conséquences graves (risque d’aggravation voire de tamponnade, risque d’épaississement et de durcissement du péricarde voire péricardite constrictive). Je suis en cela les recommandations de la Cleveland Clinic spécialisée dans les péricardites et du Docteur Allan Klein.

2.4/ BRÛLURES

A un stade ultérieur de la maladie, des sensations de brûlure peuvent se manifester plus sur la partie basse du péricarde. Je les associe personnellement à un signe de guérison et d’évolution favorable si elles ne sont pas liées à un effort particulier. Je ne sais pas si c’est exact, mais cela calme mes angoisses. Ça ne dure généralement pas plus de 3 jours par crises intermittentes. Ma péricardite évolue de manière positive et je ressens encore de temps en temps ces brûlures. On a l’impression que la péricardite part vers le bas, comme si elle s’éliminait progressivement. J’associe donc ces douleurs à un aspect positif de la guérison. Voir également le point 2.10.

2.5/ TACHYCARDIE

La tachycardie est un rythme cardiaque trop rapide par rapport à l’effort produit. Un rythme normal de repos se situe entre 60 et 80 battements par minute. Au début, mes battements de cœur montaient entre 140 et 160 même au repos, et ma tension était beaucoup trop haute. La seule façon de les faire descendre a été de prendre un bêtabloquant. Je donne plus d’explications dans l’article que j’ai consacré à la tachycardie.

2.6/ DOULEURS EN SACCADES ET EXTRASYSTOLES

Parmi les pires douleurs cardiaques que l’on puisse expérimenter, il y a les douleurs en saccades dues à des extrasystoles. Avec une péricardite, les extrasystoles sont extrêmement douloureuses. Cela ressemble véritablement à une crise cardiaque. Le symptôme principal est l’impression qu’il manque un battement de cœur et on peut voir une variation sur le tracé de l’oxymètre. J’ai eu des crises d’extrasystoles très longtemps. Pendant la journée, mais aussi au moment de l’endormissement. C’est pourquoi il est très important d’éviter toute compression du cœur (voir mon article sur comment dormir). Je prends de la Co-enzyme Q10 (ubiquinol) qui me permet de maîtriser les crises d’extrasystoles. Dès que je diminue la Co-Q10, les crises reprennent (j’en parle dans mon article sur la tachycardie).

2.7/ PIC DU PÉRICARDE

Ce que j’appelle le « pic du péricarde » (rien de scientifique dans ce nom) est une douleur très vive et constante située au-dessus de la poitrine à environ 3 cm du milieu de la cage thoracique. C’est typiquement l’endroit où le cardiologue commence une échographie. Cela semble être l’endroit qu’il cherche pour débuter son examen, et ça fait super mal quand il appuie à cet endroit !!! Une torture ! Je ne sais pas ce que c’est, si c’est la jonction d’une artère avec le cœur et que le péricarde fait particulièrement mal à cet endroit, ou si c’est dû à d’autres dégâts éventuellement causés par le SARS 2018. La douleur est apparue très brutalement, littéralement comme un pieu qui m’aurait transpercé le cœur de part en part jusqu’à ressortir dans le dos. Elle ne m’a plus quittée depuis. Elle diminue peu à peu, notamment après chaque phase de douleurs ou brûlures dans le bas du péricarde.

2.8/ DOULEURS DANS LE BRAS GAUCHE, L’ÉPAULE GAUCHE, LE CÔTÉ GAUCHE DU COU

Les douleurs fulgurantes dans le bras gauche, l’épaule gauche et le côté gauche du cou sont des douleurs typiques d’un infarctus du myocarde. Si vous les ressentez, rendez-vous aux urgences de l’hôpital le plus proche. Dans le cadre de ma péricardite, j’ai eu ce type de crises très douloureuses et impressionnantes. Généralement la crise dure une dizaine de minute, à condition de stopper l’effort immédiatement. Je me couche directement par terre et je reste immobile le temps nécessaire en essayant de respirer le plus calmement possible. Comme je le dis souvent, la bonne nouvelle est que je suis toujours vivante. Actuellement, je ressens des douleurs plus légères dans le cou et l’épaule gauche. Cela semble faire partie des douleurs de fin de péricardite (selon le témoignage que j’ai pu recueillir), tout comme le fait de sentir ses battements de cœur (voir point 2.11).

2.9/ DOULEURS DANS LE DOS

Des douleurs, telles qu’une pointe dans le dos au niveau du cœur, peuvent survenir, parfois durant un effort (une promenade, par exemple), parfois de manière constante. Le repos permet de calmer ce genre de crises. Je fais souvent des siestes quand ces douleurs sont présentes. Elles peuvent aussi être le signe de tensions périphériques. Je parle de ces douleurs dans un article sur les thérapies manuelles. Tous les deux mois environ, je fais une séance de MOTIO thérapie pour décontracter en profondeur tous les muscles. D’autres thérapies manuelles peuvent être utiles pour réduire ses douleurs, comme le shiatsu.

2.10/ DOULEURS DANS LE BAS DU PÉRICARDE ET SOUS LE BRAS GAUCHE, AVEC OU SANS NÉVRALGIES INTERCOSTALES

J’associe des pincements ou des brûlures dans le bas du péricarde à des douleurs synonymes de guérison car elles s’accompagnent généralement d’une diminution des douleurs du pic du péricarde, suivie d’une légère amélioration générale. « On dirait que ça part vers le bas » est une phrase qui m’a été dite dès le départ par quelqu’un qui a souffert d’une péricardite pendant 7,5 ans. Elles sont souvent accompagnées de douleurs sous le bras gauche, comme s’il y avait une légère inflammation des glandes sous le bras. La même personne m’avait dit qu’elle pensait que le virus restait logé dans les glandes sous le bras gauche et pourrait se réactiver. Je ne sais pas si son explication est correcte ou pas. J’ai parfois l’impression que le système immunitaire s’active pour accélérer la guérison par à-coup ou par phase. Ces douleurs dans le bas du péricarde sont parfois accompagnées de névralgies intercostales. Ce sont des douleurs vives situées sur le flanc gauche en-dessous du cœur. On ne peut pas les confondre avec les douleurs au péricarde, contrairement à ce que certains médecins semblent croire. C’est très différent. Ce sont des douleurs provoquées par les terminaisons nerveuses. Elles sont fulgurantes. On a le souffle coupé et on a envie de se plier en deux. Mais elles ne sont pas dangereuses. Si la crise est vraiment gênante, je prends du paracétamol et ça passe rapidement. Comme mes longues descriptions vous le montre, c’est loin d’être le pire de ce que l’on peut expérimenter avec une péricardite.

2.11/ SENTIR SON CŒUR QUI BAT

« On sent encore très longtemps son cœur qui bat ». Plusieurs personnes m’ont dit cela après une péricardite. Ça semble être un des derniers symptômes qui dure encore très longtemps, avec l’extrême fatigue. Ce n’est pas une sensation agréable. Ce n’est pas comme avant. Sentir les battements de son cœur après une péricardite ou avant n’est pas la même chose car il y a une impression d’oppression du cœur. C’est douloureux et désagréable.

2.12/ FOURMIS OU PULSATIONS DANS LES JAMBES

Difficile de décrire cette sensation de fourmis dans les jambes, ou plutôt de cœur qui bat dans les jambes. Elle est généralement accompagnée d’autres symptômes au niveau du cœur lui-même (douleurs, problèmes de rythme). Je me suis rendue aux urgences avec ce type de douleurs. Ils n’ont rien trouvé de spécial ou de particulièrement dangereux. Ces crises sont souvent associées avec une période de fortes chaleurs en été, mais pas nécessairement. Particulièrement embêtantes pour s’endormir la nuit, elles peuvent durer plusieurs jours. Je n’ai jamais eu d’explications et elles finissent par partir. Le tout est de rester calme et de ne pas alimenter son anxiété avec des pensées inquiétantes.

2.13/ PAPILLON

Un autre type de crises que j’ai eues plus fréquemment. C’est comme si un papillon battait très vite des ailes à l’intérieur du cœur. En général, je ne me sens pas bien (et par là, je veux dire plus mal que d’habitude), mais sans pouvoir dire pourquoi. Je sens surtout le papillon quand il s’arrête un instant, puis recommence. C’est ce qui se passe durant ces crises. Je le sens quand il s’arrête et recommence. Là aussi, aucune explication. Du repos et attendre que ça passe.

2.14/ EPAISSISSEMENT DE LA MEMBRANE DU PÉRICARDE

Apparemment, c’est un sujet très controversé dans le milieu médical. Suite à l’inflammation (que l’on appelle péricardite), il y a un épaississement de la membrane du péricarde. Ce qui parait logique pour une inflammation ou s’il y a de l’eau entre les membranes. Pour autant que je sache, la littérature médicale précise qu’à partir de 3 mm, il y a lieu de conclure à une péricardite, mais que certaines personnes ont un péricarde de 3 mm et n’ont pas de péricardite. Il faut savoir que seule une IRM cardiaque permet de mesurer l’épaisseur du péricarde. Une échographie ne suffit pas. Et qu’il faut ensuite que l’IRM soit correctement interprétée par le médecin. Le problème est qu’on n’a généralement pas de point de comparaison pour cet examen. Personne ne fait mesurer son péricarde à moins d’être malade et de suspecter une péricardite. Impossible donc de savoir quelle est la taille normale de son propre péricarde. Les problèmes surviennent lorsque le médecin constate que l’IRM cardiaque révèle un péricarde de 3 mm, mais soutient, malgré les douleurs et plaintes du patient, que ce n’est pas une péricardite car « certains ont un péricarde de 3 mm et n’ont pas de péricardite ». Je suppose, pour ma part, que la taille du cœur et l’épaisseur du péricarde sont proportionnels au physique de la personne. Un grand costaud qui n’a pas mal au cœur et n’a aucun symptôme de péricardite pourrait avoir un péricarde de 3 mm sans problème. De là à conclure qu’une femme avec un petit cœur et qui se plaint de douleurs typiques de la péricardite, n'a pas de péricardite parce que son péricarde n’est « que » de 3 mm, il y a un pas qui ne devrait pas être franchi et qui s’appelle du gaslighting médical. Comme peu d’études cliniques sont faites avec des femmes, des normes générales sont déterminées sur base de normes masculines, ce qui peut entrainer des erreurs de diagnostiques et des prescriptions médicamenteuses excessives. Restez toujours vigilant.e ! Par ailleurs, on sait encore peu de choses des virus et des bactéries et de leur capacité à détruire les tissus, en ce compris ceux du cœur, des artères et peut-être du péricarde !?

2.15/ FIEVRE ET SYMPTÔMES GRIPPAUX

Pendant 2 ans, j’ai eu une fièvre légère et des symptômes grippaux permanents. Ces symptômes réapparaissent lors de certaines crises ou en cas de fatigue excessive.

2.16/ TOUX SÈCHE ET TIRAILLEMENT DES POUMONS

Suite à l’attaque virale du début (SARS 2018), j’ai toussé très fort pendant environ 3 semaines. C’était une toux très profonde. Ensuite, j’ai conservé une toux sèche pendant 2 ans. Comme une petite toux récurrente, en particulier lors de crises d’extrasystoles, comme si le péricarde tirait sur les poumons et que la toux sèche était une réaction à ce tiraillement. Au stade actuel de ma maladie, j’ai encore occasionnellement cette petite toux. Par exemple, lorsque je fais les exercices dont je parle au point suivant.

2.17/ SONS BIZARRES

Depuis 2 ans, et alors que j’ai une péricardite depuis 4 ans, mon corps émet des sons bizarres quand mon torse fait une rotation. Quand j’inspire (sans bloquer la respiration), tout en tournant le haut du corps de la droite vers la gauche, mon thorax émet un bruit de friction. J’ai fini par intégrer des exercices de rotation du thorax à la fin de ma séance de yoga/stretching. J’ai fait une vidéo et un article à ce sujet que vous pouvez consulter (sons bizarres).

3/ POUR CONCLURE

Ces douleurs sont ressenties ensemble, en combinaison, ou séparément. Il s’agit parfois de douleurs de fond ressenties en permanence, ou de crises qui peuvent durer de 15 minutes à 2 heures, ou parfois 3 jours.

Les douleurs d’une péricardite, selon mon expérience, sont fluctuantes. Et pas du tout constantes et prévisibles comme semble le penser les médecins.

Elles sont toujours aggravées par le stress et par l’effort physique. Éviter le plus possible le stress et les efforts excessifs, ainsi que maintenir les pulsations cardiaques en-dessous de 100 battements par minute, sont les meilleurs conseils que j’ai pu appliquer.

Et surtout, si vous souffrez d’une péricardite, n’oubliez pas : ce qui vous arrive n’est pas de votre faute !

MISE À JOUR (JANVIER 2023)

Nouveaux symptômes débloqués !!

2.18/ MARCHE PAR INTERMITTENCE

J’ai constaté à plusieurs reprises que visiter un musée ou faire des courses provoque des crises importantes de douleurs. Ce sont comme des crises cardiaques (mais je suis toujours vivante, rassurez-vous, je ne vous écris pas de l’au-delà !).

Mon état s’est amélioré et je supporte plutôt bien de faire une promenade sur un terrain plat. Je marche ainsi chaque jour entre 3 et 5 kilomètres.

Par contre, le fait de marcher par intermittence, en s’arrêtant très souvent, comme dans un musée ou un supermarché, pour une raison que je ne m’explique pas, entraine des crises de douleurs. En particulier quand je dois rester immobile debout.

Récemment, j’ai à nouveau visité un musée, mais cette fois, j’ai testé l’utilisation d’une chaise pliante pour lire les explications et commentaires afin de limiter au maximum mes efforts. Et cela a fonctionné. Je n’ai pas eu de crises de douleurs aussi aigues, même si cela m’a bien épuisée.

Pour en savoir plus, lisez l’article de blog CHAISE PLIANTE.

LA VIE N’EST PAS PARFAITE. ELLE SE TROMPE PARFOIS (ARNO).

Péricordialement vôtre,

Vali