#54–NE COMMETTEZ PAS LA MÊME ERREUR

Ne commettez pas la même erreur

Bonjour à tous !

On commet tous des erreurs. C’est même la seule façon de progresser, si vous voulez mon avis. Dans une société qui nous impose d’être parfait en toute circonstance, je pense au contraire que la vie, la vraie, se vit en prenant des risques, en innovant, en allant plus loin que la génération précédente. Forcément, on se trompe. Évidemment, on commet des erreurs. Mais au final, on apprend de ces erreurs tant redoutées, mais qui peuvent s’avérer très bénéfiques si l’on en retire les enseignements qui nous permettront d’avancer dans la réalisation de nos rêves.

Il n’est donc pas question de ne pas faire d’erreurs, ni de tenter de nouvelles expériences.

Par contre, en matière de santé et de choix de traitement, une erreur peut être fatale. Une erreur grave peut avoir pour conséquence d’aggraver notre maladie, ou pire, mener à la mort.

Ce risque, on ne le prend évidemment pas consciemment.

Six mois après le début de ma péricardite, mes médecins m’ont poussée à suivre un programme de revalidation cardiaque. Ce que j’ai accepté, désireuse de retrouver ma forme physique d’avant la maladie. J’avais pour habitude de pratiquer du sport 4 fois par semaine. Je courais entre 12 et 15 kilomètres chaque dimanche. J’avais hâte de reprendre ma vie là où elle s’était arrêtée de manière tellement inattendue.

Sur prescription de mon médecin, j’ai commencé un programme de revalidation cardiaque. Je me suis rendue dans cette petite salle de gym au deuxième étage d’un hôpital de ma région. Alors que j’étais toujours en proie à de violentes crises de douleurs, je me suis convaincue qu’il fallait y aller : « Ce sont des spécialistes, je suis entre de bonnes mains ».

Ce fut une énorme erreur.

Le premier drapeau rouge est apparu quand j’ai réalisé que le personnel médical en charge du programme de revalidation cardiaque n’avait aucune idée de ce qu’est une péricardite. Il n’en avait jamais entendu parler.

D’autres drapeaux rouges se sont dressés lorsqu’on m’a expliqué que le programme d’exercices était le même pour tout le monde. Il n’y avait pas de gradation ni de personnalisation de la revalidation cardiaque en fonction de la pathologie ou de l’état de la personne. Transplanté cardiaque, pontages coronariens, stents, et moi, tous dans le même bateau. Pour tous, les mêmes exercices, le même nombre de séries. C’était écrit sur les murs.

J’ai dû faire de la musculation, mais aussi du cardio sur un vélo. On m’a demandé de maintenir les battements de mon cœur le plus haut possible. Comme je prenais un bétabloquant, le cœur n’est pas monté à plus de 120-130 battements par minute.

J’étais vraiment très mal. Mais à la fin de cette première séance, on m’a demandé d’arrêter le bétabloquant.

La seconde séance, quelques jours plus tard, s’est transformée en véritable cauchemar. Malgré mes plaintes concernant les fortes douleurs cardiaques que je ressentais, on m’a poussée à maintenir à nouveau les battements de mon cœur le plus haut possible pendant 20 à 30 minutes. Sans l’effet du bétabloquant, mon cœur était à plus de 160 battements par minute. J’avais des vertiges et je sentais que mon cœur forçait et ne battait pas normalement.

Après ce traitement, à peine arrivée dans ma voiture, je me suis effondrée. J’étais à bout, tremblante, avec des douleurs cardiaques terribles. Je ne sais pas trop comment j’ai réussi à rentrer chez moi. Le lendemain, j’étais dans un état épouvantable : tachycardie, hausse de tension, maux de tête, épuisement, fortes douleurs.

Mon état empirant de jour en jour, j’ai décidé d’annuler les rendez-vous suivants et je n’ai jamais voulu remettre les pieds dans un programme de revalidation cardiaque.

Durant les semaines qui ont suivi, j’ai vu mon état se dégrader de manière significative malgré la reprise du bétabloquant. C’était comme si je glissais sur une pente sablonneuse. Je vivais un cauchemar éveillé, une véritable descente en enfer, sans que je ne puisse me reprendre le contrôle de la situation.

Ce fut la plus grosse rechute que j’ai connue. Je m’en suis voulue de m’être laissée entrainée dans cette situation. Tant d’efforts et de larmes.

Il faut définitivement toujours garder à l’esprit que les conseilleurs ne sont pas les payeurs. Les conséquences, ce ne sont jamais les médecins ni le personnel médical qui les subissent. 

Par la suite, j’ai appris que les spécialistes de la péricardite de la Clinique de Cleveland conseillent de maintenir le cœur en-dessous de 100 battements par minute. Il n’est pas du tout recommandé de reprendre le sport ou des exercices de revalidation cardiaque lorsque le péricarde est toujours enflammé.

Les risques sont importants : une aggravation de la péricardite allant jusqu’à la tamponnade, c’est-à-dire un afflux d’eau dans le péricarde pouvant entrainer un arrêt cardiaque par compression du cœur.

L’autre risque mortel d’une péricardite chronique est que celle-ci évolue vers une péricardite constrictive, laquelle est également une forme mortelle de péricardite.

J’ai mis des mois à inverser la vapeur. Mon état a continué à se dégrader pendant plusieurs mois avant de pouvoir se stabiliser, puis évoluer positivement.

J’entends encore souvent ce conseil non sollicité : « Tu devrais faire une revalidation cardiaque ». Vous comprendrez que le « Ah bon !? » suspicieux que je reçois en retour lorsque je raconte mon expérience me met hors de moi.

Connaissant plusieurs personnes qui ont atterri aux urgences avec un tamponnade suite à la pratique d’un sport alors que leur péricardite n’était pas soignée, je suis particulièrement en colère que des professionnels de la santé aient ainsi pris des risques avec ma vie et contribué à aggraver mon état.

Ne commettez pas la même erreur que moi. Restez loin des programmes de revalidation cardiaque qui ne sont pas conçus pour les personnes atteintes de péricardite. Évitez le sport, en-dehors de la marche quotidienne et du yoga ou de quelques étirements. Et si possible, maintenez votre cœur en-dessous de 100 battements par minute.

Si vous avez toujours des douleurs à la poitrine, c'est toujours une péricardite. Les risques sont l'épanchement cardiaque, la tamponnade et la péricardite constrictive. Personnellement, je m'en tiens à ma promenade quotidienne, au yoga doux et aux étirements pour l'instant. Mon plan est d'essayer de courir à nouveau une fois que je serai totalement sans douleur pendant au moins 6 mois. C'est encore un long chemin à parcourir pour moi malheureusement.

EN RÉSUMÉ :

Au lieu de suivre un programme de revalidation cardiaque dangereux en cas de péricardite, essayez plutôt de suivre ces 3 règles :

1/ PROMENADE QUOTIDIENNE

2/ YOGA ET/OU ÉTIREMENTS

3/ CŒUR EN-DESSOUS DE 100 BATTEMENTS PAR MINUTE

Pour plus d’informations sur ces sujets, je vous invite à lire les articles TACHYCARDIE et LA PROMESSE.

Restez prudents et, surtout, ne perdez pas courage !

ON NE CONNAÎT LA VALEUR DE LA SANTÉ QUE LORSQUE LA MALADIE ARRIVE.

Péricordialement vôtre,

Vali