#26–COMBIEN DE TEMPS

Combien de temps ?

Bonjour à tous !

Cela fait maintenant 4 ans que je me bats pour sortir de la péricardite. Je me suis réveillées au matin de mars 2018 avec une sensation que mon cœur était en feu dans ma poitrine. Quand on expérimente ce genre de douleur, on sait dans son for intérieur que quelque chose ne va pas, que c’est sérieux cette fois. 

Le cœur s’emballe et la douleur fait grimacer les plus stoïques d’entre nous. Cela ressemble à une crise cardiaque et cela dure depuis 4 ans. Si l’enfer porte un surnom, ce doit être celui-là : péricardite.

Les médecins disent qu’ils n’y comprennent pas grand’ chose, et pour certains, ils ne cherchent pas vraiment. 

Il est vrai que sur papier, une péricardite « classique » dure entre 3 semaines et 3 mois. Au-delà de 3 mois, cela devient exceptionnel. Une maladie rare. Une maladie chronique.

La méthode de diagnostique n’est pas fiable. Si une échographie et un électrocardiogramme ne donnent aucun résultat, cela ne signifie pas qu’il n’y a pas de péricardite. C’est une maladie largement sous-diagnostiquée. 

Quand elle se mélange, comme dans mon cas, à d’autres symptômes liés à une maladie post-virale, autant dire que la complexité en rebute plus d’un.

Maladie chronique veut souvent dire : moyens financiers et/ou volonté insuffisants pour faire avancer la recherche médicale et trouver un traitement efficace pour une maladie pas si rare et pas si invisible que cela.

Un médecin a dit à un patient atteint de covid long que s’il n’était pas guéri au bout d’un an, il ne guérirait jamais !

Quelles preuves ont les médecins pour dirent de telles inepties ? 

Vu les douleurs ressenties par leurs patients, s’agit-il de les pousser au désespoir ? Certains médecins se prennent-ils pour des fossoyeurs ?

N’y a-t-il aucunes recherches médicales ? N’y a-t-il aucun espoir d’avancée médicale et de traitement efficace ?

Je ne suis pas devin, mais pour moi, c’est toujours une forme de gaslighting médical que d’entendre des médecins lancer pareilles assomptions.

Ca fait longtemps que je n’écoute pas ce genre de médecins, qui camouflent leur ignorance avec une double dose d’arrogance, ou en tous cas, avec beaucoup de réserve.

Suite à une intervention chirurgicale, j’ai eu une phlébite au bras où le baxter avait été placé. Ca a  duré des mois. Ma main était bleues et les veines enflées. Un jeune médecin m’a dit que ma main allait rester dans ce état-là à vie. Il a fallu plusieurs mois pour soigner la phlébite, et des dizaines de piqûres. Ma main et mon bras sont redevenus parfaitement normaux. Ni vu ni connu ! Alors les assomptions et les phrases à l’emporte-pièce des médecins, pour moi, c’est toujours avec un sourire et un « Mais oui, bien sûr ! ».

Au début de ma péricardite, j’ai cherché des infos auprès de personnes qui en avaient souffert. Et quelqu’un m’a rapidement renseigné un homme qui avait eu une péricardite dans les années 1990 ! On croyait qu’il ne s’en sortirait pas, m’a-t-on dit.

Je l’ai croisé un jour au détour d’un rayon du supermarché, et je l’ai abordé pour lui faire part de mon état et lui demander s’il avait un message pour moi, quelque chose que je devais savoir. Entre autres choses, il m’a dit qu’il avait souffert d’une péricardite pendant 7 ans et demi. De 46 à 53 ans environ. Et il en a 75 aujourd’hui. C’était il y a plus de 20 ans, et il est toujours en vie. Il n’a plus de péricardite. Son message était celui-ci : « C’est très dur. Mais accroche-toi ! Si je m’en suis sorti, tu peux le faire aussi ! J’ai cru mourir, mais j’y suis arrivé. Ne perds pas courage, tu guériras toi aussi ! »

Ces mots me reviennent très souvent en tête, dans les moments de douleurs, de découragement ou de solitude. Il lui a fallu 7 ans et demi, je n’ai pas le droit de baisser les bras. Moi aussi, je peux m’en sortir. Je vais guérir.

Faire confiance à son corps, mais aussi à la providence pour mener nos pas vers le bon médecin qui s’intéressera véritablement à notre cas et nous sortira de là. Avec le temps, le corps se répare. Je suis une battante et je guérirai. Et s’il me faut 7 ans et demi, ou même 5 ans comme cette autre personne que je connais également, et bien je m’accrocherai à la vie, je mordrai sur ma chique jusqu’à me relever fièrement !

La question qui sous-tend cet article est comment s'autoréguler en période d'incertitude prolongée.

Avec une péricardite, on peut se sentir incertain, on ne sait pas quand cette maladie finira. Alors, comment fait-on pour faire face au doute ?

Je pourrais vous dire :

1/ Identifiez et reconnaissez vos sentiments d'incertitude.

2/ Écrivez ce qui vous préoccupe ou parlez à quelqu'un de confiance, appelez un ami.

3/ Passez à l'action (routine quotidienne, yoga, méditation).

4/ Répétez un mantra d’encouragements (je peux le faire, je vais y arriver). 

5/ Donnez-vous un « high-five » dans le miroir au moins une fois par jour (voir le livre « High 5 Habit » de Mel Robbins).

Chaque histoire est différente. Et chacun réagit avec ses propres aptitudes.

La vérité, c’est que la quatrième réponse est celle qui m’est la plus utile. Me répéter que tout ira bien, que je vais y arriver.

Garder l’espoir, c’est une acte d’amour envers soi-même.

Et ce qui fonde mon espoir de guérison et la certitude que je m’en sortirai, c’est de savoir que d’autres l’ont fait avant moi.

J’espère que cette histoire vous donnera du courage et la force de vous battre si vous avez une péricardite. Dans mon cas, l’exemple de cet homme, qui s’est battu pour guérir de sa péricardite pendant 7 ans et demi, me donne le courage de me battre chaque jour.

Combien de temps ? Je ne sais pas.

NE PERDEZ JAMAIS ESPOIR !

Péricordialement vôtre,

Vali