#13–ROUTINE QUOTIDIENNE

Tableau Routine Quotidienne

Bonjour à tous !

Chaque article que j’écris me semble toujours très important. J’ai appris tant de choses sur la façon de gérer la maladie au cours de ces 3 ½ ans que l’envie se fait de plus en plus pressante de rassembler toutes ces informations en un seul lieu.

Être malade comme je l’ai été signifie être extrêmement faible. Ce n’est pas une simple fatigue comme certains peuvent le penser. C’est réellement un état d’épuisement intense, sans parler des douleurs incessantes. J’ai dû apprendre à gérer tout cela, sans trop d’aide extérieure d’ailleurs, tant il est vrai que les professionnels de la santé ne sont, hélas, pas du tout formés (ni informés) pour fournir une quelconque aide aux malades chroniques et encore moins aux personnes qui ont le malheur de faire face à une péricardite comme la mienne.

Sans les blâmer (ils ne sont manifestement pas formés pour cela), force est de constater qu’il va falloir se débrouiller tout seul !

Mon espoir est que mon expérience relatée sur ce blog pourra atteindre les personnes qui en ont besoin, car je sais que la solitude est incommensurable lorsque l’on fait face à l’ignorance et au désaveu de la médecine. Les tests sont normaux, nous disent les professionnels. Je n’ai jamais vu cela. Ce n’est pas grave puisque les tests sanguins sont bons, etc… Les motifs pour être « gaslighté » (voyez gaslighting ou détournement cognitif au Québec) sont nombreux. Et le hic, c’est que la famille et les amis suivent, puisque les médecins ne trouvent rien, c’est que tu n’as rien. C’est dans ta tête. Fais donc un peu de yoga pour te détendre !!! (pour ne donner que quelques exemples de jugements auxquels il faut faire face).

J’en fais justement, du yoga ! Et oui, cela détend, parfois, mais cela ne guérit pas. Il faut bien souligner cet autre malentendu. Non, ce n’est pas dans la tête. Le yoga est une discipline mentale que je pratique depuis plus de 25 ans. C’est un art de vivre, non une thérapie qui pallie les manquements et errements de la médecine actuelle.

Mais il y a une chose que le yoga m’a apprise, c’est à penser « hors de la boîte », de manière non conventionnelle, et à prendre soin de ma santé tant mentale que physique.

S’entourer des bonnes personnes est primordial aussi. Et j’ai cette chance d’avoir quelques amis (très peu !) sur lesquels je peux compter et me reposer s’il le faut. Je ne les en remercierai jamais assez. Alors que j’étais particulièrement faible et mal en point, à un stade tel que j’avais du mal à garder l’espoir de voir un jour mon état s’améliorer, un ami m’a suggéré d’établir une routine quotidienne en fonction de mes aptitudes du moment, et de m’y tenir, de m’y accrocher

J’ai donc commencé à réfléchir à ce qui me ferait du bien et me motiverait à sortir de mon canapé chaque jour. Ce qui serait le plus bénéfique à l’amélioration de ma santé tant physique que mentale.

Avant tout, mon alimentation me paraissait essentielle. J’ai donc mis en premier la cuisine. Préparer 3 repas par jour lorsque l’on est seul et malade représente un défi de taille. Ce seul objectif, avec son pendant, la vaisselle, épuise déjà une bonne partie de mes forces. Je suis pourtant convaincue que cela contribue à ma guérison. J’ai donc pris un tableau et l’ai mis en évidence en face de mon canapé. Et j’y ai écrit les mots CUISINE et VAISSELLE. A chaque repas, je trace une petite barre verticale à côté de la tâche réalisée. Pour ces 2 objectifs, il me faut 3 barres en fin de journée. Je peux alors ressentir cette joie du travail accompli. Je me sens gagnante. Même si j’ai conscience que, pour ceux qui sont en bonne santé, cela paraît dérisoire. Pour moi, vu mon état actuel, c’est un exploit et chaque jour un pas de plus vers la victoire finale, la guérison. 

J’ai ajouté d’autres objectifs, tous en lien avec ma santé et mon rétablissement :

Ma PROMENADE quotidienne dont j’ai déjà parlé dans un précédent article (La Promesse). 

Mes exercices de KINÉ vestibulaire pour améliorer mon équilibre et diminuer les vertiges. Là aussi, un objectif à remplir chaque jour avec constance. 

Et les « extras » que je ne pratique pas nécessairement tous les jours, comme le YOGA (ou la méditation), le DESSIN et la COUTURE. Une bonne journée se traduira par une petite barre à côté de l’une de ces activités, mais pas de pression si je n’y arrive pas.

Le soir, je contemple avec satisfaction les petites barres sur mon tableau de suivi des activités quotidiennes. Et le matin, je les efface pour recommencer encore et encore les mêmes tâches que je sais essentielles à ma guérison. 

Je prends ainsi conscience de l’importance de mes efforts quotidiens. Je me sens moins comme une « malade inutile », une « incapable » ou une « ratée ». Vous l’aurez compris, le but est aussi de faire taire cette petite voix intérieure qui chercher sans cesse à me dévaloriser.

Je note aussi quotidiennement dans mon agenda mes symptômes, mon évolution, les médicaments et compléments alimentaires que je prends (et cela évolue sans cesse), les activités extraordinaires (visites chez les médecins, examens, rencontre avec un ami ou la famille, etc) de façon à me donner une ligne du temps et des points de repère. Sinon ma vie me semble figée dans l’immobilité et je me sens inutile. J’oublie beaucoup de choses aussi à cause du brain fog. 

Un autre avantage de ces notes dans mon agenda est que je peux m’y référer pour voir mon évolution. Je retourne généralement 2 ou 3 mois en arrière car sur quelques semaines, l’évolution n’est pas flagrante. Il faut généralement revenir plus loin en arrière. Cela me donne du courage de voir que, certes, elle est lente, mais mon évolution est positive. J’y arriverai !

Je pense qu’en prime, cette petite stratégie me permet de combattre le gaslighting médical dont je fais sans arrêt l’objet de la part des médecins, du personnels médicales, et des proches et moins proches. La méconnaissance est telle que les malades chroniques devront encore se battre contre cette forme de sabotage. Mais cela mériterait un article entier…

Chaque jour prendre des notes dans un agenda et/ou sur un tableau permet de rendre mon expérience réelle pour ne pas douter de la réalité de mon vécu et de ma maladie en cas de gaslighting.

Voici mes quelques trucs pour vous motiver au quotidien. Les gens qui me soutiennent sont très importants, mais je ne peux pas me reposer uniquement sur eux. Je dois aussi trouver mes propres ressources pour continuer à aller de l’avant et ne pas sombrer dans la spirale des idées noires et de l’anxiété.

Et si vous aussi vous mettiez au point une routine quotidienne, quelle serait-elle ? 

VOUS EN AVEZ ASSEZ FAIT.

Péricordialement vôtre,

Vali

Vous en avez assez fait.