#47–SE SOIGNER À L’ÉTRANGER

SE SOIGNER À L’ÉTRANGER

Bonjour à tous !

Voici un sujet très difficile à aborder pour moi. Quand on ne trouve pas les soins médicaux suffisants, quand on est victime de gaslighting médical, on peut songer à partir consulter à l’étranger.

Si comme moi, vous avez travaillé dur pendant des années en versant des sommes folles à la sécurité sociale, aux assurances et aux impôts dans l’espoir stupide d’être correctement soigné si, par malheur, vous tombiez malade, cela devient vraiment enrageant d’en arriver à se dire qu’il va encore falloir payer et peut-être partir à l’étranger pour s’en sortir et vivre à nouveau au lieu de survivre dans des souffrances extrêmes.

Alors, pourquoi et comment partir se soigner à l’étranger ?

Je ne fais ici la publicité de personnes et tout ce qui suit ne constitue que des informations que j’ai pu rassembler au cours des années, et des opinions personnelles qui sont susceptibles d’évoluer avec le temps et les inévitables changements de la vie. Je donne une idée de certains coûts à titre purement indicatif car je ne peux garantir que ces chiffres soient toujours corrects. Renseignez-vous si vous le souhaitez.

Faites-vous votre propre opinion et discutons-en, voulez-vous ?!

Existe-t-il des cliniques spécialisées dans le diagnostic et le traitement de la péricardite ?

De telles cliniques existent, mais elles sont très rares. Et la procédure pour y être admis relève souvent du parcours du combattant.

L’association de patients Pericarditis Alliance a fait une vidéo de questions réponses avec ces grands spécialistes (voir leur chaîne YouTube ou suivre le lien qui se trouve dans les story à la une de mon compte Instagram). Vous pouvez donc faire des recherches sur base des noms des médecins qui apparaissent dans cette vidéo. Vous remarquerez qu’ils s’appellent eux-mêmes « center of excellence » (centre d’excellence) pour la péricardite.

·      CLEVELAND CLINIC (Dr Allan KLEIN) - USA

C’est un des centres de pointe pour la péricardite. Avant la pandémie, il recevait 2.000 patients atteints de péricardite par an, venus du monde entier.

Plusieurs procédures existent :

o   Réexamen de votre dossier médical : vous envoyez vos examens (si possible avec IRM cardiaque) et ils réexaminent votre dossier afin de vous donner un avis sur votre péricardite. Tout se fait par informatique. Coût : entre 600 et 800 USD.

o   Prendre rendez-vous : il faut s’inscrire sur une base de données sécurisée de l’hôpital. Une fois enregistré, vous communiquez votre historique et votre dossier médical via cette plateforme sécurisée. Si vous êtes accepté, vous pouvez solliciter un rendez-vous. Coût (rien que pour l’IRM) : entre 3.000 et 5.000 USD.

o   Programmes d’études : des programmes d’études sont en cours avec l’Anakinra/Kineret et le Linocept/Rilonacept (Rhapsody Trial). Il y a beaucoup d’avantages à être accepté dans un programme d’études : prise en charge des coûts du traitement et des examens, suivi régulier (tous les 15 jours, ou 3 mois, ou 6 mois – prises de sang, IRM, etc…). Le coût devient abordable, mais il faut quand même pouvoir se rendre aux USA.

o   Péricardiectomie : opération consistant en enlever une partie du péricarde. En fonction de l’atteinte, le chirurgien va enlever une partie spécifique. Ce n’est pas une opération unique comme on pourrait le penser, il y a plusieurs types d’opération. La Cleveland Clinic opère 2 patients par semaine, ce qui donne une idée de leur niveau d’expertise pour cette opération très rare que peu de chirurgien pratique.

Beaucoup d’étrangers se rendent dans ce centre spécialisé qui a des services spéciaux, y compris pour des plans de paiements échelonnés ou pour vous aider à obtenir l’intervention de votre assurance.

Je ne connais pas leur motivation exacte, mais j’imagine que le fait de s’appeler « center of expertise » peut être un argument pour dire à son assurance soins de santé : ok, j’ai vu des cardiologues dans mon pays et aucun n’est en mesure de m’aider efficacement, donc je suis justifié à chercher de l’aide auprès de grands spécialistes à l’étranger et vous devez prendre en charge le coût de leur intervention.

Je pense que pour une péricardiectomie, ça vaut vraiment la peine de se rendre là-bas car les risques sont très élevés, et ils peuvent peut-être proposer une autre solution avant cette opération de la dernière chance.

Les avantages :

Des médecins hyper-spécialisés.

Des programmes d’études où, certes, vous êtes un cobaye, mais pour lesquels on peut bénéficier d’une prise en charge financière et médicale. Par contre, je suppose qu’il y a des groupes tests ou placebo.

Les inconvénients :

Tout est en anglais et il n’est pas facile de communiquer en cas de problème, même au moment de l’enregistrement.

Le coût du voyage et du séjour, et évidemment des soins (mais prendre ses renseignements car les programmes d’étude sont moins chers et, comme je l’ai dit ci-dessus, il existe une possibilité de prise en charge pas son assurance).

Il y aurait environ 20 % de recalés, c’est-à-dire qu’on peut vous dire que vous n’avez pas de péricardite même si vous faites les examens sur place.

C’est un service de cardiologie spécialisé dans les péricardites, ils ne vont pas chercher quelles autres causes possibles seraient à l’origine de votre péricardite. Ils ne couvrent pas cette faille de la médecine qui consiste à ne prendre en considération qu’une maladie à la fois, ou un organe à la fois, et non l’ensemble du corps humain avec ses éventuelles autres maladies, lesquelles vont pourtant interagir. C’est une chose que je ne parviendrai jamais à comprendre dans le système médical occidental actuel.

Pour ma part, la pandémie, l’extrême fatigue, le coût et le risque de ne pas être soignée (soit parce que mon cas ne serait pas accepté, soit parce que l’origine ne serait pas trouvée) font que je ne m’y suis pas rendue. Mais si je devais en arriver à la péricardiectomie, je crois que je ferais tout pour y aller.

·      Dr Massimo IMAZIO – Turin - Italie

C’est le seul spécialiste que je connaisse en Europe qui fait partie de ce cercle très fermé. J’ai tenté de prendre rendez-vous, mais par mail = je n’ai pas reçu de réponse, et par téléphone = seulement en italien (pas d’anglais, ni de français). Un dialogue de sourds et une porte qui se ferme.

Toujours pour l’Europe, je pense que l’Allemagne est souvent plus à la pointe de la médecine. Mais je ne connais pas d’hôpital spécialisé dans la péricardite. Si vous en connaissez, merci de me contacter par mail ou de laisser un message sur Instagram.

Et si vous avez des infos à communiquer qui pourraient intéresser d’autres malades, n’hésitez pas à les communiquer également.

UNE PART DE CHANCE, UNE PART DE DÉTERMINATION, MAIS SURTOUT, BEAUCOUP DE COURAGE.

Péricordialement vôtre,

Vali