#29–LUNETTES DE SOLEIL

Lunettes de soleil (dessin inspiré de l’artiste Emma Block)

Bonjour à tous !

Les beaux jours reviennent. Si la lumière printanière et le ciel bleu me font beaucoup de bien, ils font aussi revenir à ma mémoire des souvenirs moins agréables.

En effet, durant les deux premières années qui ont suivi mon infection par un virus au printemps 2018, j’avais beaucoup de maux de tête, des vertiges et des acouphènes. Je me souviens que, sans toutefois comprendre ce qui m’arrivait, je portais des lunettes de soleil tous les jours, dès que je sortais à l’extérieur, que le ciel soit bleu ou nuageux. La lumière était insupportable et m’obligeait à plisser les yeux.

Je me disais : « Le soleil brille vraiment très fort cette année ! »

C’est curieux comme cette phrase était ancré dans mon esprit comme la seule explication plausible. Le soleil brille plus fort que les autres années.

A présent que je ne porte plus aussi souvent des lunettes de soleil, je comprends que le soleil ne brillait probablement pas plus fort, mais bien que mes yeux et mon cerveau ne le supportaient pas à cause de migraines incessantes.

Le déni est un processus si puissant qu’il peut nous faire dévier de l’essentiel alors qu’il nous pend au bout du nez.

Les médecins ne s’en sont jamais vraiment préoccupés. Pour eux, cela ne semblait pas être un symptôme digne d’intérêt. Depuis quatre années déjà, j’ai des maux de tête, une brume épaisse recouvre mes pensées, des difficultés de mémorisation et de concentration, une fatigue immense, des flashes dans la tête au moment de l’endormissement et au réveil, des vertiges et des acouphènes incessants. 

Par contre, je n’ai toujours pas de diagnostic concernant tous ces symptômes. Serait-ce une encéphalite ?

Je ne le saurais peut-être jamais. J’ai passé une IRM il y a 6 mois, sans grandes recherches et sans véritables résultats.

Entre gaslighting médical et désintérêt de la profession pour la recherche sur les maladies virales et leurs conséquences à long terme, je ne suis pas certaine de recevoir un jour un diagnostic fiable, et encore moins un traitement efficace.

Espérons seulement que le temps fera son œuvre et que ce que je mets en place me permettra de venir à bout de la maladie et de retrouver une vie normale et sans douleur.

En attendant, j’essaie d’accepter mon état et les limitations qu’il m’impose.

QUE L’ACCEPTATION ET LE COURAGE VOUS ACCOMPAGNE TOUT AU LONG DE VOTRE COMBAT CONTRE LA MALADIE.

Péricordialement vôtre,

Vali