#4–LA THEORIE DES CUILLERES OU LA THEORIE DE LA BATTERIE

Théorie de la batterie

Bonjour à tous !

Les douleurs ressenties quand on a une péricardite ressemblent à s’y méprendre à des crises cardiaques. Vivre avec une péricardite, du moins pour moi, ça signifie supporter des « pseudo » crises cardiaques permanentes, vingt-quatre heures sur vingt-quatre, sept jours sur sept. Il n’y pas de vacances, pas de répit. Jour et nuit, les douleurs m’accompagnent partout. C’est non seulement difficile à supporter physiquement, mais aussi moralement.

En plus des douleurs, il y a une fatigue extrême. Je ne peux pas tenir très longtemps une activité, qu’elle soit intellectuelle ou physique. Au début, c’était à peine dix minutes. Faire un virement à la banque était l’activité du jour, un effort considérable, et un succès suivi d’une crise de douleurs et de la nécessité de se reposer.

Pour expliquer et comprendre comment maîtriser cette fatigue, certains s’appuient sur la théorie des cuillères. Si vous ne la connaissez pas, vous pouvez faire des recherches sur internet pour voir en quoi consiste cette théorie des cuillères dans le cadre des maladies chroniques. En résumé, il s’agit de dire que, chaque matin, on dispose d’un certain nombre de cuillères (représentant l’énergie disponible pour une journée) et que chaque activité va consommer une ou plusieurs cuillères, jusqu’à ce qu’il n’y en ait plus. Car quand on a une péricardite ou une maladie chronique, on ne reçoit que très peu de cuillères le matin, et il va falloir tenir toute une journée. Il faut donc gérer ces précieuses cuillères. Se lever, se préparer, cuisiner un repas, manger, faire la vaisselle, etc. Chaque action nécessite que l’on utilise ces cuillères. Et si pour une personne en bonne santé, le stock semble illimité, pour une personne malade, il va falloir compter, épargner, gérer ses cuillères tout au long de la journée.

Avant de connaître la théorie des cuillères, j’expliquais mon état en m’imaginant comme une batterie défectueuse qui se décharge très rapidement, mais qui met ensuite énormément de temps à se recharger. On pourrait comparer cette batterie à celle d’un vieux smartphone. L’énergie est non seulement limitée, mais en plus, la batterie se décharge à une vitesse inhabituelle. Ca signifie que je me retrouve très vite à plat, épuisée et sans forces. La volonté n’y peut rien. La fatigue augmente inévitablement les douleurs et les crises. Mon corps a pris le pouvoir sur mon cerveau et je ne peux que l’écouter. J’ai dû apprendre à le respecter et à lui faire confiance. S’il a mal, il a toujours raison. Je dois me reposer et trouver une position qui soulage mes douleurs. Etre à l’écoute de mon corps et planifier mes activités est devenu une nécessité.

Alors, me direz-vous, comment gérer cette batterie défectueuse qui se décharge trop vite et prend tout son temps pour retrouver un peu de vigueur ? Cela peut prendre de quelques heures à quelques jours, en fonction de l’activité que je programme. J’écris l’activité au singulier, car il ne faut pas compter sur le fait de pouvoir gérer de front une multitude d’activités. 

Par exemple, une visite chez un médecin correspond pour moi à trois jours de repos avant le jour de la visite et trois jours de repos après la visite. Vous calculez bien. Une visite chez un médecin signifie une semaine complète : préparation, jour J et récupération. Je sais que je vais mettre toute mon énergie pour que ce rendez-vous se passe bien, et donc je prends les devants en me reposant trois jours avant. Je m’en tiens à ma routine quotidienne stricte. Pas de « longue » promenade, rien qui épuiserait ma batterie au-delà du minimum vital.

Un autre exemple. Pour une activité moins intense, je vais simplement calculer les efforts que je fais sur la journée. Si je veux faire une promenade plus longue que d’habitude le matin, je vais prévoir de faire une longue sieste l’après-midi. Il me faut des plages de récupération dans mon planning. Si je ne parviens pas à dormir, le meilleur moyen est de m’allonger en regardant des vidéos qui me calment. J’ai découvert récemment le dessin numérique sur tablette. Ca me permet de rester sans bouger et pratiquement sans efforts pendant de longues périodes de temps, alors que mon esprit est occupé à dessiner et à jouer avec les couleurs. Ca me calme. Quand les douleurs s’apaisent, je peux envisager la suite. Par contre, si elles dégénèrent en crises, il faudra sans doute une nuit de sommeil (ou deux, ou trois) pour remonter le niveau de la batterie au-dessus du seuil du zombie. 

La théorie de la batterie correspond plus à mon ressenti que la théorie des cuillères, mais les deux se valent et sont peut-être même complémentaires. J’aime beaucoup le nom « Spoonie » (en anglais), et ça peut être une bonne manière de faire comprendre à son entourage les difficultés que l’on rencontre. C’est aussi une belle communauté qui se soutient et s’encourage. D’un autre côté, la théorie de la batterie tient compte des fluctuations de mon énergie en fonction du moment. Elle couvre une période de temps qui peut s’étendre sur plusieurs jours. Mais, l’une comme l’autre, ces théories permettent de comprendre et d’expliquer aux autres, mon mode de fonctionnement particulier. Certains me disent : « Mais tu n’as pas l’air malade ! ». Ca ne se voit pas forcément, car je sors quand je suis dans une bonne journée. Mais les parties de préparation et de récupération ne sont pas visibles. Il faut aussi expliquer à l’entourage pourquoi on peut faire telle activité un jour et pas un autre. Quelle que soit votre théorie préférée, elle vous permettra de communiquer sur votre état de santé et de gérer votre niveau d’énergie. 

ADMIT AND OVERCOME. ADMETTRE ET SURMONTER.

J’ACCEPTE QUAND MA BATTERIE EST A PLAT. J’ACCEPTE QU’IL EST TEMPS DE LA RECHARGER.

Péricordialement vôtre,

Vali