Bonjour à tous !

Je me disais que cela pourrait être utile de dresser une liste des consultations et examens à privilégier en cas de suspicion de péricardite, ou même de péricardite confirmée. Tout cela, comme toujours, selon ma propre expérience et mon parcours pour soigner ma péricardite. Je ne suis pas médecin et je n’ai pas de formation médicale. Mais voici quand même une liste qui pourra peut-être vous indiquer quelles pistes peuvent être suivies pour obtenir le ou les diagnostic(s) nécessaires pour une meilleure prise en charge de votre péricardite.

0/ PRÉAMBULE

Je pars du principe, et je ne pense, hélas !, pas me tromper, que chaque spécialiste que l’on consulte va examiner le patient sous l’angle de sa spécialité et seulement et uniquement sous cet angle-là.

Pour ma part, je partais de l’idée, ou plutôt de la croyance erronée (mais sans doute très répandue), que tout médecin allait m’examiner en se posant des questions, et si nécessaire, me renvoyer vers un autre médecin capable de compléter mon diagnostic ou de me soigner. Voire même, que ces médecins allaient se réunir et discuter de mon cas complexe pour essayer de déterminer avec précision ce qui ne va pas, pourquoi je suis malade (examens à faire) et quelle serait la meilleure thérapie possible.

Il n’en est rien ! Rarement les médecins renvoient vers un autre spécialiste. Ils ne vont pas prendre la peine de faire un rapport, ni même de vous aider.

Ce devrait être le rôle du médecin traitant, lequel est souvent pris de haut pas ses confrères et n’est certainement pas au courant des cas les plus complexes.

Bref, on se retrouve parfois comme un pion au milieu d’un jeu d’egos.

Alors autant le savoir et prendre les devants.

Soyez maître de votre dossier médical. C’est de votre corps et de votre vie dont il s’agit. Et d’ailleurs, vous n’avez pas le choix ! Désolée !

1/ CARDIOLOGIE

Le péricarde est l’enveloppe qui entoure et protège le cœur. Plus précisément, il se situe entre le cœur et les poumons, de sorte que ceux-ci peuvent être également concernés (voir le point 2).

Néanmoins, les cardiologues sont des spécialistes du cœur et pas du péricarde. Il n’existe pas de « péricardiologues », et c’est bien dommage car le péricarde n’intéresse manifestement pas beaucoup nos chers cardiologues. Je ne compte plus le nombre de cardiologues qui m’ont dit n’avoir jamais vu de péricardite (même après 20 ou 30 ans de pratique). D’où mes craintes que beaucoup de malades restent non diagnostiqués car ce n’est pas si rare que cela. Mais même quand on est diagnostiqué, on n’est pas certain d’être correctement pris en charge vu le peu de connaissance et l’absence de pratique et d’expérience utile de ces cardiologues.

Si possible donc, essayez de trouver un cardiologue spécialisé dans les péricardites. Il y a, en effet, des sous-spécialités dans les spécialités médicales et, on ne vous le dit que rarement, mais il faut trouver le bon spécialiste pour votre pathologie. Les secrétaires médicales qui prennent les rendez-vous sont d’ailleurs souvent mieux informées que les médecins eux-mêmes sur qui fait quoi.

Examens pour une péricardite :

·      Électrocardiogramme (ECG) : test permettant d’enregistrer l’activité électrique du cœur, il peut être normal même en présence d’une péricardite car il ne mesure que des anomalies sur un épanchement déjà important.

·      Holter ECG de 48 heures : enregistre l’activité cardiaque pendant 48 heures, permet notamment de détecter des extrasystoles et autres anomalies qui n’apparaissent pas forcément lors d’un ECG classique.

·      Échocardiographie ou échographie cardiaque : permet de voir un épanchement s’il a déjà une certaine importance, mais pas une péricardite sèche.

·      IRM cardiaque : certainement l’examen le plus important pour détecter une péricardite. En général, on injecte une solution de contraste comme du gadolinium et cela permet de mesurer l’épaisseur du péricarde et de vérifier qu’il n’y a pas autre chose (comme une myocardite qui, elle, touche le cœur).

·      Scanner : permet de voir une calcification péricardique lorsqu’une péricardite est chronique depuis longtemps.

Comme toujours, mieux vaut avoir un radiologue et un spécialiste capable de lire ces résultats d’examen, car le diagnostic repose sur une correcte lecture. Il n’est pas rare de voir des erreurs de diagnostic qui sont ensuite révélées par un autre praticien.

De plus, les examens les plus nécessaires et les plus coûteux (comme l’IRM cardiaque) devraient être faits pour des péricardites sèches ou des péricardites qui paraissent plus minimes car elles n’apparaissent pas à l’ECG ou à l’échographie, alors qu’elles ne sont pas moins sérieuses lorsqu’elles deviennent chroniques.

2/ PNEUMOLOGIE

Un des symptômes possibles de la péricardite est la toux sèche et des difficultés respiratoires car le péricarde est proche des poumons. Par ailleurs, une infection au niveau des poumons pourrait coexister. Il n’est pas rare qu’un patient atteint de péricardite soit envoyé chez un pneumologue pour faire une radio du thorax, ou un scanner des poumons, ou encore des examens respiratoires. Il est toujours prudent de vérifier, surtout en présence d’un virus ou d’un coronavirus, par exemple.

3/ INFECTIOLOGIE

Lorsqu’une péricardite devient chronique (au-delà 3 à 6 mois non interrompus, ou en cas de récidives), il est utile de rechercher la cause de la péricardite. Souvent, il existe une autre maladie sous-jacente qui est à l’origine du maintien de la péricardite. Soigner cette maladie pourrait alors permettre de soigner la péricardite. L’infectiologue prescrira un bilan immunitaire complet, à savoir une longue liste de tests sanguins incluant virus, bactéries (notamment Lyme), maladies auto-immunes ou rhumatologiques (lupus, arthrite rhumatoïde, maladie familiale méditerranéenne), etc. C’est un bilan très important si l’on veut en savoir davantage sur la cause sous-jacente de la péricardite et être orienté.e vers le bon spécialiste.

4/ RHUMATOLOGIE

Un autre moyen de voir s’il y a une cause auto-immune ou rhumatologique, c’est de consulter directement un rhumatologue. Chaque médecin ayant sa spécialité, il ne peut prescrire que certains examens et même certains médicaments. Par exemple, l’Anakinra/Kineret est un médicament prescrit au départ pour les maladies rhumatologiques, de sorte qu’il doit être prescrit par un rhumatologue (et non un cardiologue) pour une péricardite dans certains pays. Il s’agit d’une nouvelle thérapie pour la péricardite et je ne connais pas la situation, mais j’espère que cela pourra évoluer rapidement.

5/ LYME

La maladie de Lyme est un cas complexe et très controversé. Il y a des médecins spécialisés qui font un très bon travail sans pour autant être pleinement reconnus. Je vois également de plus en plus de personnes qui se rendent à l’étranger, notamment en Allemagne. Il peut être utile de s’adresser à une association de malades dans votre pays pour avoir une liste de médecins spécialistes de Lyme et ses coinfections.

BONUS : POURQUOI OBTENIR TOUS CES DIAGNOSTICS ?

·      Raisons médicales : sans diagnostic, pas de traitement adéquat, pas de prise en charge valable. Plus vite on a une bonne connaissance de la ou des cause(s) de la maladie, plus on a de chances de pouvoir la soigner. Ça peut prendre des années même avec le traitement adéquat.

·      Raisons statistiques : sans diagnostic, pas de statistiques et donc pas de recherches médicales sur la ou les maladies dont on souffre. Cela peut paraître anecdotique. Pourtant, je pense que le nœud du problème de la qualité des soins médicaux que l’on reçoit à l’heure actuelle se situe à ce niveau-là. Il faut beaucoup d’argent pour lancer un programme de recherches et si les statistiques ne sont pas suffisantes, ça restera une maladie « rare » et « méconnue » (et mal soignée).

·      Raisons professionnelles et/ou administratives : Tout se joue sur la base des preuves que vous pouvez apporter aux autorités concernant votre état de santé. Sans ces fameux rapports médicaux à verser à votre dossier administratif, vous n’avez aucune preuve de quoi que ce soit. Et par conséquent, aucun droit à des aides ou à du soutien de la part desdites autorités.

En conclusion, on vit décidément dans un univers impitoyable. Et lorsque l’on parle de « warriors » ou de « guerriers », ce titre n’est vraiment pas usurpé.

SOYEZ MAÎTRE DE VOTRE DOSSIER MÉDICAL. C’EST DE VOTRE CORPS ET DE VOTRE VIE DONT IL S’AGIT.

Péricordialement vôtre,

Vali