Bonjour à tous !

Je ne sais pas pour vous, mais je reçois encore et encore la même réaction de la part de médecins, d’amis, de la famille, … Des gens qui insinuent (ou pire, me disent !) que tout est dans ma tête. Que c'est de l'anxiété.

J'ai encore eu cette discussion la semaine dernière. On m'a dit que le corps humain est fait pour guérir tout seul en quelques semaines, que je n'ai pas besoin de tous ces suppléments, que ce n’est qu’un effet placebo, que même un animal qui va chez le vétérinaire ira mieux grâce à toute l'attention qu'il reçoit de son propriétaire et du vétérinaire (Est-ce que cela veut dire que je cherche de l'attention ?! Qu'en pensez-vous ?).

Bien sûr, j'ai objecté qu'une maladie chronique comme la mienne est une maladie rare et que les « experts » n'ont même pas de budget pour faire des recherches afin de trouver un traitement adéquat.

On m'a dit que j’étais sur la défensive et que «ce quelqu'un» pourrait arrêter de me parler et mettre fin à notre relation amicale. J'étais choquée parce que "ce quelqu'un" est un membre de ma famille qui m'aime vraiment.

Bien sûr, je me soucie aussi des êtres chers qui éprouvent des difficultés à admettre et surmonter la vision de mon déclin.

"Ce quelqu'un" a fait valoir que je m'attendais à ce que les gens me demandent comment je vais. Mais les gens savent déjà que je suis malade et ne prennent pas la peine de me demander comment je vais. Sa conclusion était « Reste seule, nous sommes tous seuls. Ne parle pas de ta maladie ! ».

Et alors ?! Je dois admettre cette folie et affronter l'enfer seule ?

Est-ce du capacitisme ? Qu'est-ce que le capacitisme exactement ?

Comme nous tous, j'ai pris ma vie et ma santé pour acquises.

Comme nous tous qui avons payé pour une assurance ou la sécurité sociale, je croyais fermement à la toute-puissance médicale, certaine qu'ils feront des recherches sur mon cas jours et nuits pour me soigner. Une maladie si intéressante et rare ! Quelle erreur ! 100 % !

Prendre soin de mon corps douloureux et sans énergie est un travail à temps plein. Ce n'est pas amusant du tout. Vous pensez que ça ressemble à des vacances ? Ce n'est pas du tout le cas !

Mais personne ne peut s’imaginer ce que c’est avant de devoir faire face à une maladie chronique. Alors s'il-vous-plaît, reconnaissez que vous n'avez pas expérimenté ma condition (et vous êtes tellement chanceux !) et que vous ne connaissez pas mon dossier médical (c'est une brique et ça m’a coûté de la douleur, des larmes et de l'ARGENT ! Tellement d'argent !).

J'ai passé ma vie d'avant à penser et à faire des projets pour mon avenir. Que vais-je faire ensuite ? Travail, hobby, amour, enfants, maison, … Que de rêves ! Dès que le cauchemar de la maladie chronique a commencé, le seul « avenir » (ou objectif) était de guérir.

Je ne suis pas un fardeau. Je ne suis pas une ratée. Cela peut arriver à n'importe qui.

Ne prenez pas la santé pour acquise.

Ne prenez pas ma maladie chronique pour un mensonge.

Les dénégations et les malentendus constants me rendent anxieuse pour mon avenir. Où est le soutien ? Où est l'amour ?

Qui est le menteur quand vous dites ou montrez "Je m'en fous !", "Je ne te demande pas comment tu vas", "Je ne m'inquiète pas pour toi", "Tu es adulte, tu peux t'occuper de toi-même », ou « Tout est dans ta tête » ?

Je sais qu'une majorité de personnes vivant avec une maladie chronique suivent le même chemin. Que pouvons-nous faire ? Pouvons-nous nous rassembler et faire changer les choses ? L'union fait la force. J'ai besoin de vous.

Dites-moi, qu'est-ce que vous avez en tête quand vous dites « Tout est dans ta tête » ?

La plupart du temps, lorsqu'on pose une question, la réponse est déjà contenue dans l’énoncé même de la question. Pourquoi ne demandons-nous pas à un psy ce qu'est le capacitisme et pourquoi les gens (et c’est humain !) continuent de harceler, d'intimider et de gaslighter les personnes malades parce qu'ils ne sont pas capables de les regarder en face avec dignité ?

Qu'est-ce que le capacitisme ?

Prendre la santé et la vie pour acquises ?

Être mal à l'aise face à la maladie ?

Un manque d'éducation sur la façon d'agir avec une personne atteinte d'une maladie chronique ou un handicap ?

Le capacitisme est-il une injonction ? Prompt rétablissement ! Montre-moi le bon côté ! Ne me dérange pas avec ta maladie ! Regarde toujours le bon côté de la vie ! (pour ceux qui se souviennent de la chanson absurde des Monty Python « Always look at the bright side of life »).

Le capacitisme est-il le trio « Je ne veux ni voir, ni entendre, ni parler » ?

Il faut tellement de courage pour demander de l'aide car on prend le risque d’exposer sa vulnérabilité. Ne l'oubliez jamais ! Alors soyez toujours gentils et bienveillants !

Mon incapacité ne répond pas à vos attentes ? Mais en fin de compte, tout ce dont j'ai besoin, c'est de 2 affirmations et 1 question :

Je t’aime !

Je te crois !

Comment puis-je t'aider ?

Ces 3 phrases simples pourraient-elles lutter contre le capacitisme ?

Ça fait beaucoup de questions. Pour lesquelles je n'ai pas de réponses. Je suis au milieu du sombre champ de bataille de la maladie, et tout ce que je sais jusqu'à présent, c'est que je n'ai pas construit ces murs et que quelque chose doit changer.

LET THE WALL CRACKS, ‘CAUSE IT LETS THE LIGHT IN…

THEY CAN’T TELL YOU TO CHANGE WHO YOU ARE (P!NK, All I Know So Far).

(traduction : « Laissez le mur se fissurer car cela laisse passer la lumière… Ils ne peuvent pas vous dire de changer qui vous êtes »).

Péricordialement vôtre,

Vali